Su di me

Carlo Giacobini, attualmente è:

  • direttore generale di Iura, Agenzia per i dei diritti delle persone con disabilità (promossa dall’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti)
  • consulente per i diritti di CoorDown – Coordinamento Nazionale delle Associazioni delle persone con Sindrome di Down
  • consulente per i diritti di Parent Project – Associazione nazionale di persone e genitori con figli con  distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Inoltre è:

Carlo Giacobini è giornalista, operatore sociale, divulgatore è – ed è stato – direttamente coinvolto in variegati progetti ed iniziative in ambito sociale articolando la sua attività nella comunicazione, nella promozione dei diritti sociali e civili, nella ricerca, nel monitoraggio di norme, politiche e servizi e nella progettazione sociale.

Ora vi racconto qualcosa di più…

Ho iniziato la mia attività professionale molto giovane e dal basso ma ho avuto la fortuna di essere coinvolto in progetti che – allora non lo sapevo – erano davvero innovativi. Negli anni 1986/88 opero come educatore in un progetto sperimentale che prevede tirocini per persone con disabilità intellettiva direttamente in contesto reale cioè presso botteghe artigiane a Venezia, nei sestrieri più popolari della città. Promosso dalla ASL veneziana e dalla locale ANFFAS del progetto rimane traccia bibliografica alla cui stesura ho collaborato: “Le occasioni dell’apprendimento. Educazione al lavoro integrata nel territorio. Un’esperienza nel Veneto” (a cura di Andrea Biancardi. UNICOPLI, Milano 1989).

Negli stessi anni (1986) ho discusso anche la tesi di laurea – presso la Scuola Superiore di Servizio Sociale di Venezia, Ca’ Foscari – sulle tematiche della devianza giovanile, ottenendo il massimo dei voti. La parte più interessante è la ricerca sul campo coordinata dal relatore, il professor Mauro Niero (sociologo attualmente titolare di cattedra presso l’Università di Verona) che, peraltro, ha segnato particolarmente la mia formazione di quegli anni. Ma nella stesura della tesi e per alcune altre ricerche successive incrocio anche un altro, allora, giovane sociologo, Gianfranco Bettin non ancora noto ad un più vasto pubblico.

Nel 1989 vengo assunto presso la Direzione Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, seguendo dapprima gli aspetti organizzativi dell’associazione. Nel 1990 gestisco, all’interno di UILDM, i rapporti logistici per la realizzazione della prima edizione di TeleThon che seguirò anche l’anno successivo. Vedo, quindi, d vicino la realizzazione della prima maratona televisiva italiana, apprendendone i meccanismi, la comunicazione, le strategie.

Dal 1991 inizio a svolgere continuativamente attività documentale e di sportello su aspetti di natura legislativa connessi alla disabilità.

Dal 1995, per conto della Direzione Nazionale UILDM divengo il responsabile del neonato Centro per la documentazione legislativa, un progetto di rilievo nazionale elaborato assieme ad Innocentino Chiandetti che rimarrà un mio punto di riferimento culturale ed etico fino alla sua scomparsa (2015). Il Centro assicura, molto al di là della UILDM, un servizio di monitoraggio normativo e di sportello informativo gratuito ai cittadini con disabilità e per i loro familiari che è una risorsa per l’intero movimento.

In quegli stessi anni il web sta iniziando timidamente la sua ascesa. Dal Centro monitoriamo lo sviluppo prima delle varie liste di discussione, delle BBS, poi di internet, valutandone le potenzialità anche grazie ad eccezionali contatti con il CRS4 – Centro di ricerca, sviluppo e studi superiori in Sardegna cioè il soggetto, in diretto contatto con il CERN di Ginevra, che per primo aveva realizzato un sito web in Italia (1993).

Da questi approfondimenti nasce l’idea e il progetto di HandyLex.org che sbarca sul web già nel 1996, cioè uno dei primissimi siti web italiani ed europei ad occuparsi di disabilità. Da subito sono supportato tecnicamente da Bruno Esposito che ancora oggi è uno dei miei più stretti e fidati collaboratori. Il sito, di cui sono il direttore responsabile, raccoglie la normativa e articoli divulgativi sul tema della disabilità, delle politiche sociali e sociosanitarie ed è uno dei riferimenti principali in Italia. Conta su circa 15.000 visitatori unici al giorno.

Nel 1999, forte di una certa esperienza di monitoraggio e di uso degli strumenti di comunicazione telematica, pubblico con Nicola Rabbi del “glorioso” CDH di Bologna, il volume “L’handicap in rete” che oltre a tentare un monitoraggio dello stato dell’arte, riflette sulle potenzialità per le persone con disabilità di una telematica ancora acerba.

Il 1991 è un anno importante per la mia storia professionale e per la costruzione della rete di relazioni che sarà successivamente fondamentale. In quell’anno infatti inizio a confrontarmi con due operatori, originariamente terapisti della riabilitazione, che sono Antonio Ridolfi e Andrea Sanquerin. In particolare con il primo manterrò stretti contatti per almeno i 15 anni successivi consolidando e conducendo diversi progetti comuni.

Nel 1991 ci unisce in particolare l’interesse per i temi della mobilità personale, dei trasporti accessibili e, soprattutto, della patente di guida e delle soluzioni tecniche più innovative per condurre un veicolo nonostante eventuali limitazioni funzionali. In quegli anni le difficoltà operative, legislative, burocratiche sono enormi.

Nel novembre del 1991 organizziamo, con un impegno imponente, un evento presso la Fortezza da Basso a Firenze: “Patente di guida per tutti”. Il successo di pubblico è enorme sia per l’ampia comunicazione, che per i temi trattati in seminari con invitati anche stranieri, che per la novità di un tema molto sentito, che per la parte espositiva che propone anche prodotti molto innovativi. Migliaia i partecipanti, moltissime le persone con disabilità.

L’evento attira l’attenzione anche di una delle maggiori aziende italiane, FIAT Auto (poi Gruppo FIAT, poi altre denominazioni) che comprende la potenzialità di un possibile target.

Da quell’interesse, e grazie all’esplosivo attivismo di Antonio Ridolfi, nascerà un progetto e una collaborazione pluriennale: la realizzazione di Centri per l’autonomia, cioè punti disseminati nella penisola presso cui le persone con disabilità possono provare veicoli e adattamenti con il supporto di tecnici, terapisti ma anche simulatori di guida. Un servizio prima inesistente di cui finiscono per avvalersi anche le commissioni pubbliche.

Nel frattempo con Sanquerin e Ridolfi abbiamo costituito (1992) un’associazione, Argo – Centro studi Mobilità, anche per la gestione di questo progetto.

Più tardi FIAT strutturerà ancora di più la sua attività con il Programma Autonomy che oltre alle consulenze gratuite propone alle persone con disabilità specifiche agevolazioni e sconti. Prima Argo e poi Mobilità Servizi (società fondata da me e Ridolfi che ho ceduto nel 2007), assicura a FIAT la consulenza logistica e tecnica per i Centri per l’Autonomia in Italia.

Sono stato (1998-2002) consulente diretto del Programma Autonomy sugli aspetti normativi e tributari legati al rilascio della patente di guida alle persone con disabilità e alle agevolazioni fiscali sui veicoli.

Il mio interesse, culturale, normativo e operativo, per l’universal design e per la mobilità mi ha portato anche ad incontrare e confrontarmi con molti esperti del “settore”. Ricordo con piacere la stagione del CERPA, il Centro Europeo Ricerca e Promozione dell’Accessibilità, di cui sono stato uno dei fondatori nel 1993 e a cui ho partecipato fino al 2004 (poi ho “passato” a malincuore per eccesso di impegni). Vi ho incontrato persone preparate che mi hanno trasmesso molto; solo per citarne alcuni: Gaetano Venturelli, Piera Nobili, Adriano Piffer, Stefano Maurizio, Silvano Tassinari, Lucia Lancerin, Leris Fantini.

Ma il Convegno del 1991 a Firenze è anche la prima occasione di incontro per ipotizzare la futura costituzione di un soggetto federativo delle associazioni delle persone con disabilità. Il primissimo confronto è fra Mario Alberto Battaglia (AISM), Rita Turrissini (FAIP), Teresa Selli Serra (AIAS), Roberto Bressanello (UILDM) oltre al sottoscritto che aveva promosso l’incontro. Sono i prodromi per la successiva formazione della FISH. A Firenze è presente anche Pietro Vittorio Barbieri che conosco in quell’occasione e che avrà poi un ruolo centrale nella FISH e cui mi legano oltre vent’anni di esperienze comuni.

I confronti per la formazione della FISH iniziano nel 1992 allargando e qualificando il gruppo che dovrebbe elaborare sia l’atto costitutivo, e quindi le regole dello stare assieme, che il progetto politico della Federazione. Vi partecipo direttamente e in modo costante assieme ad altri. Ricordo solo alcuni nomi oltre a quelli già citati: Bruno Tescari, Salvatore Nocera, Aldo Pacifici, Gianni Selleri, Nunzia Coppedè e più tardi Giampiero Griffo. Persone e sigle con storie e angoli prospettici molto diversi fra loro che però riescono a trovare una sintesi dopo un lungo lavoro di condivisione e di conoscenza reciproca.

È il 1994 quando, a Roma a Palazzo Valentini, si arriva all’assemblea fondativa con l’approvazione dell’Atto costitutivo, di cui ho l’onore di essere uno dei firmatari, e dello Statuto. Faccio parte anche della prima giunta che elegge Mario Alberto Battaglia come presidente e che dura in carica fino al 1996. Al rinnovo delle cariche, divengo e rimango fino al 1999 uno dei tre vicepresidenti, con Pietro Barbieri che inizia la sua presidenza che terminerà nel 2014.

Per FISH curo negli anni in particolare la comunicazione, ma collaboro strettamente all’attività di analisi e di proposta normativa, oltre a rappresentare la Federazione in innumerevoli tavoli, incontri, audizioni, confronti politici e tecnici in contesti istituzionali e non. Partecipo inoltre alla realizzazione della copiosa progettualità FISH che spazia in moltissimi ambiti di ricerca, di ricerca-azione, di studio, di promozione, di sensibilizzazione.

Ci sono poi le attività tecnico politiche; fra le molte ne ricordo alcune di significative e strutturate.

Sono stato membro della Commissione Salute e Disabilità presso il Ministero della Salute (2007-2008) poi non rinnovata.

Negli stessi due anni ho affiancato la FISH presso il Tavolo di lavoro per la semplificazione amministrativa operante presso il Dipartimento per la Funzione Pubblica del Ministero per la Pubblica Amministrazione e Semplificazione.

Fra il 2014 e il 2016 sono stato consulente tecnico e ho partecipato attivamente all’Osservatorio sulla attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite per i diritti umani delle persone con disabilità, istituito dalla Legge 18/2009 presso il Ministero del lavoro delle politiche sociali in particolare in seno al Gruppi 1 (revisioni criteri accertamento invalidità) e 2 (vita indipendente).

Sono rappresentante tecnico (in quota Forum del Terzo Settore) presso il Tavolo di monitoraggio sull’attuazione della disciplina dell’ISEE, istituito dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 159/2013.

Ho partecipato, dalla sua costituzione nel 2016 fino al 2019, anche la Tavolo per la non autosufficienza istituito presso Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, organismo che dovrebbe definire le linee guida per l’applicazione del Piano per la non autosufficienza.

Fra le iniziative di Argo – Centro Studi prima e Mobilità Servizi poi, ce n’è anche una editoriale cui tengo molto: la pubblicazione della rivista Mobilità – Costruire l’autonomia. Dal 1999 al 2009 della rivista è uscita con 60 numeri con 1.800.000 copie totali distribuite in dieci anni. Il primo direttore responsabile è stato Franco Bomprezzi che ha retto la direzione della testata per i primi 12 numeri. Con Franco Bomprezzi, mancato nel dicembre del 2014, c’era una conoscenza e una stima reciproca che risaliva ai primi anni ‘90 e una frequentazione assidua oltre che una stretta amicizia e confidenza.

Mi passò il testimone della rivista, di cui avevo tenuto fino ad allora la direzione editoriale, al numero 13 (gennaio 2001). Ne sono rimasto il direttore responsabile fino al 2009, anno della chiusura.

La rivista, che negli anni ha raccolto molteplici collaborazioni e ampio gradimento di pubblico, dedicava la sua attenzione soprattutto alle soluzioni tecniche e progettuali per l’autonomia personale delle persone anziane o con disabilità, ma anche al turismo accessibile. Su quest’ultimo tema, da ricordare, il pluriennale sodalizio con Roberto Vitali, che si è occupato per anni e proficuamente anche della raccolta pubblicitaria.

Dall’inizio del 2004 mi affianca, in modo indispensabile e qualificato anche Francesco Smerghetto, mio determinante collaboratore  e collega da quel momento anche in molti altri progetti e attività come, solo per citarne uno, Superando.it

Superando.it è un’altra attività editoriale che ho contribuito a progettare e realizzare per conto di FISH. Ancora una volta il tandem con Franco Bomprezzi (direttore responsabile e io (direttore editoriale anche attuale). E ancora il supporto tecnico e operativo di Francesco Smerghetto. Ma come indispensabile motore del sito c’è il segretario di redazione, Stefano Borgato che conosco e con cui ho intrattenuto per anni rapporti quotidiani di collaborazione dal 1994 quando iniziò a lavorare in UILDM.

Superando.it nasce nel 2004 dopo una attenta progettazione e viene riconosciuto come portale di informazione sul sociale e sulla disabilità che quotidianamente aggiorna, raccoglie opinioni, diffonde iniziative presso un vasto pubblico. Ne ho seguito la direzione editoriale fino al 14 aprile 2020.

E per concludere il panorama delle mie attività sul web non può mancare il sito più recente e forse più tecnico. È Condicio.it che ho contribuito a progettare con il supporto tecnico dei “soliti” Bruno Esposito e Francesco Smerghetto e con l’organizzazione e il mantenimento di Daniela Bucci che ne è anche direttore responsabile. Ne conservo il coordinamento editoriale. Il sito è orientato all’ambito statistico e della ricerca sociale e raccoglie in modo ragionato e commenta indagini e fonti sul tema della disabilità. Indispensabile per chi ha necessità di reperire in modo ordinato fonti, dati e numeri.

Negli ultimi venticinque anni ho prodotto una quantità innumerevole di articoli e interventi per numerose testate sia di settore che generaliste prevalentemente su tematiche connesse alle politiche sociali, ai diritti, alle agevolazioni fiscali e lavorative.

Ho collaborato (2009 – 2011) con il Corriere della Sera sulle tematiche della disabilità e della non autosufficienza con pubblicazione di miei pezzi nell’edizione online.

Ho partecipato e partecipo ancora, in qualità di esperto su temi connessi alla disabilità, a numerose trasmissioni soprattutto radiofoniche ma anche televisive.

Un’attività di divulgazione che ha incrociato proficuamente pure l’Agenzia delle entrate. Nel 2001 ho collaborato alla stesura dell’opuscolo dell’Agenzia su “Le agevolazioni fiscali per i disabili”. Fu la primissima edizione di una pubblicazione che ancora oggi viene rieditata e diffusa dall’Agenzia.

Parte significativa della mia attività è poi rivolta, con maggiore o minore intensità nel tempo alla formazione di operatori sociali pubblici, delle associazioni, del privato sociale su molti aspetti normativi che riguardano tipicamente la disabilità.

A questi si aggiungono momenti di formazione e di aggiornamento per gli operatori aeroportuali (corsi resi obbligatori da uno specifico Regolamento UE e ENAC) e ferroviari. Occasionalmente la formazione si è spinta anche agli operatori turistici.

Ma oltre all’attività di formazione negli anni ho anche garantito, all’interno di diverse committenze consulenze di secondo livello, cioè di back office da esperto a servizi che svolgono attività di sportello.

Sono stato (2010-2013), ad esempio, consulente di secondo livello del Contact Center dell’Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali (UNAR) istituito dal Dipartimento Pari Opportunità presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri.

E ancora (2009-2011) del servizio Linea Amica, promosso dal Dipartimento della Funzione Pubblica e gestito dal FormezPA, un servizio di informazione e consulenza al cittadino sui servizi erogati dalle Pubbliche Amministrazioni.

Dal 2016 svolgo analoga attività per lo sportello sociale dell’AIL, l’Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma.

Molti anni fa (2001) sono stato anche consulente dell’INAIL per la realizzazione del database informativo usato dal servizio informativo (call center) dell’INAIL (Numero verde di Superabile.it).

Ma ho operato negli anni anche per il supporto alla progettazione di politiche e servizi pubblici. Ad esempio sono stato consulente (2003/2004) dell’Assessorato ai Trasporti della Provincia Autonoma di Trento per la riorganizzazione del sistema di trasporto speciale delle persone disabili poi realizzato con il servizio MuoverSì ancora funzionante.

Dal 2004 ho iniziato una consulenza e collaborazione con l’Assessorato alle Politiche sociali della stessa Provincia Autonoma. Nel 2006 ho elaborato per conto dello stesso Assessorato un progetto relativo all’istituzione di uno sportello unico per la presa in carico delle persone con disabilità, e nel 2007 ho sviluppato un progetto per la semplificazione amministrativa degli iter di accertamento degli stati invalidanti, poi divenuto legge della stessa Provincia anticipando di anni analoghi provvedimenti poi assunti a livello nazionale.

Nel marzo del 2017 la Direzione Nazionale dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ha deliberato di promuovere la costituzione di una Agenzia nazionale per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità e di affidarmene la responsabile, incarico che ho accettato e su cui sto operando per strutturare le conseguenti attività.
Da ottobre 2020, una volta costituita formalmente l’Agenzia, sono stato nominato dal Consiglio direttivo direttore generale dell’Agenzia stessa. Dal settembre 2020 ho accettato l’invito e l’incarico di membro del Comitato tecnico scientifico della Consulta per le Persone in Difficoltà (Torino e Piemonte).

Nel novembre 2020 l’Agenzia ENet, da cui dipendevo, è messa in liquidazione con il conseguente licenziamento di tutti i dipendenti che assicuravano il funzionamento del Centro per la documentazione legislativa dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (ero il responsabile), il sito HandyLex.org (ero direttore responsabile) oltre di Condicio.it (coordinatore editoriale) e di Superando.it (già direttore editoriale). Cessa anche il mio rapporto con la FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (ufficio stampa e relazioni esterne).

Dal gennaio a giugno 2021 ho collaborato con il mensile Vita, presso cui ho mantenuto un blog sul sito, una rubrica sul magazine e prodotto interventi sul tema della disabilità, collaborazione ora conclusa.
Da ottobre 2021 sono  consulente per i diritti di CoorDown – Coordinamento Nazionale delle Associazioni delle persone con Sindrome di Down.
Da luglio 2022 sono consulente per i diritti di Parent Project – Associazione nazionale di persone e genitori con figli con  distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

La mia attività professionale di questi anni mi ha offerto l’opportunità di incontrare, conoscere e confrontarmi a vario titolo e in diversi contesti con migliaia di persone, famiglie, operatori, associazioni, enti pubblici, istituzioni. Ne ho tratto insegnamenti e soddisfazioni che ritengo siano parte del mio bagaglio professionale al pari, se non di più, delle nozioni acquisite e degli approfondimenti bibliografici o accademici.

luglio 2022